Жителька міста Новомиргород Новоукраїнського району Кіровоградської області Олександра Тітаренко вишиває картини бісером, щоб зібрати гроші на лікування однорічного сина. Лікарі діагностували у дитини рідкісну генетичну хворобу — . Жінка розповіла Суспільному, що захворювання у сина запідозрили після виписки з пологового будинку, коли взяли кров на аналіз.

Повторний аналіз крові, за словами Олександри, підтвердив діагноз: ”Це невиліковна хвороба, як вражає усі внутрішні органи. Передусім підшлункову залозу, шлунок, в легенях набирається мокротиння”.

Лікарка – про хворобу хлопця

Лікарка обласної дитячої лікарні Людмила Трочинська, яка лікує Нікіту, розповіла Суспільному, що муковісцидоз – рідкісне захворювання. Діти з таким діагнозом потребують пожиттєвої замісної терапії ферментами підшлункової залози: ”Раніше діти з таким діагнозом помирали у віці 4-5 років, нині живуть довше. У Кіровоградській області за останні 7-10 років не було смертності від цієї хвороби”.

За словами лікарки, такі пацієнти мають постійно приймати антибіотики та дорогі ліки. Держава безкоштовно забезпечує таких пацієнтів глюкозою, фізрозчином, антибактеріальним препаратом та розчином для інфузій. Інші ліки батьки купують за свої гроші: ”У Нікіти Тітаренка важка форма діагнозу. У нього дуже хороша мама, вона старається для нього, як тільки може. В силу свого віку, він не може отримувати замісну терапію в повній мірі”.

Людмила Трочинська сказала, що у дітей з діагнозом муковісцидоз день розписаний по хвилинах: ”Вони щодня займаються лікувальною фізкультурою, роблять дихальні вправи, інгаляції. Коли прокидаються, перед кожним вживанням їжі, приймають ліки. Це дуже важка робота”.

Скільки грошей витрачають на лікування

Щомісяця на ліки для сина родина витрачає 11 тисяч гривень. За перший рік життя тричі лікувалися в обласній дитячій лікарні у Кропивницькому – розповіла жінка. На один курс лікування витрачали від 4 до 6 тисяч гривень: ”Це при тому, що нам безкоштовно видають антибіотик, глюкозу та ферменти. Він має їсти 6 разів: відварене м’ясо, котлети на пару, морську рибу, йогурти. Білок погано засвоюється. Через панкреатит не засвоюється їжа”.

Крім калорійної їжі, за словами Олександри, дитині потрібне спеціальне харчування – жирова емульсія. За день використовуються одну банку спецхарчування, яка коштує 73 гривні: ”Крім цього, щодня треба робити інгаляції, приймати вітамін D3, препарати для захисту печінки, шлунка, антибіотики. Нам порадили замовляти ліки з Польщі, бо так дешевше”.

Хобі приносить додаткові гроші

За словами Олександри сім’я живе на зарплатню чоловіка, який працює рятувальником у Новомиргороді. Місячний дохід родини – 15 тисяч гривень. Крім однорічного Нікіти, подружжя Тітаренків виховують ще двох дітей: ”Вилікувати хворобу нашого сина неможливо, вона буде прогресувати. З середнім перебігом хвороби, діти з таким діагнозом живуть 16-18 років”.

Щоб зібрати гроші на лікування, жінка почала вишивати картини бісером. За її словами, виконує роботу будь-якого формату: ”Коли старшому сину було півтора роки, я вишила для нього іменну ікону, потім – для чоловіка. Після народження доньки я цю справу закинула. Повернулася до вишивання, коли дізналась про хворобу сина. Оздобила для нього янгола. Мої картини замовляли жителі Кропивницького, Одеси. Роботу формату А2 (420 на 594 міліметра – ред.) створюю 2, 5 місяці”.

Що відомо

За словами начальника обласного департаменту охорони здоров’я Олега Рибальченка, в Кіровоградській області з діагнозом муковісцидоз проживає 16 людей.

Читайте також На порозі кропивницького ліцею залишили двох дітей чотирьох та півтора років. У Кропивницькому для дітей з інвалідністю влаштували ковбойську вечірку. У Гайвороні дітям заборонили виходити на вулицю після десятої години вечора.

Джерело