13-річний Ярослав мріє стати комп'ютерним генієм і вже зараз цікавиться, як створювати програми. Та серед регулярних занять на першому місці тепер – спорт. Фізичне навантаження необхідне м'язам, аби ті були у тонусі. Майже пів року тому хлопцю діагностували спінальну м'язову атрофію третього типу.
"Родився здоровий, в перших класах десь почали помічати, що не піднімається по сходах. Підтримується й лізе на 5 поверх. Падає, дуже часто падає, ноги не тримають", - розповідає мати Ярослава Тетяна Козакова.
Так проявляє себе рідкісна генетична хвороба. Якщо не зреагувати вчасно, слабкість м'язів прогресуватиме і недуга може прикувати до інвалідного візка або стати фатальною. Ярослав уже активно займається з реабілітологом.
"Як міг, так і підтягувався на турніку. Навантаження треба давати на руки, на ноги", - каже хлопчик.
Цей тип хвороби неможливо вилікувати однією ін'єкцією. Аби м'язи змогли функціонувати нормально, спеціальний препарат потрібно приймати упродовж усього життя.
"І він буде кріпшать, буде жити звичайним життям так, як усі інші діти", - зауважує пані Тетяна.
Рідкісні ліки для дітей зі СМА отримало Міністерство охорони здоров'я безкоштовно. Виробник препарату передав приблизно 150 флаконів. Вони розраховані на 25 пацієнтів. Кожному по 6 флаконів на рік.
"Серед тих, хто потребує лікування, ми обрали тих пацієнтів, яким він підійде. Для яких ми розуміли, що він буде ефективний. Перші 4 введення кожні два тижні, тобто, робиться така доза насичена, а потім кожні чотири місяці вводиться цей препарат", - пояснює завідувачка центру орфанних захворювань та генної терапії лікарні "Охматдит" Наталія Самоненко.
Препарат під назвою "Spinraza" Міністерство охорони здоров'я розподілило між 13 лікарнями, одна із них "Охматдит". У цьому медзакладі першу дозу вже вкололи чотирьом діткам. Ін'єкцію колють у поперек. Речовина має потрапити у спинний мозок і зупинити відмирання м'язів.
"Воно діє на частини спинного мозку для того, щоб зупинити розвиток цього захворювання", - зауважує лікарка.
Ярослав іще відчуває слід від того уколу, але усмішка не зникає з його обличчя.
"Я не боявся, я навпаки хотів, щоб його ввели швидше, щоб легше було", - наголошує Ярослав.
Хлопець лише почав лікування і майже рік ліки отримуватиме безкоштовно. Та сама процедура вартує шалені гроші. Лише один такий флакон — приблизно сотню тисяч доларів.
"Поки до червня місяця в нас лікування є. Як далі буде - невідомо", - каже пані Тетяна.
Ще одна мама, в якої одразу двоє дітей мають діагноз СМА третього типу, в розпачі — де шукати гроші на лікування, коли цей курс завершиться.
"Ми, як батьки, ми не можемо нічого зробити. Через те, що лікування є надзвичайно дороговартісне. Без нього наші діти не отримають повноцінного життя", - переконує мати дітей, хворих на СМА Лілія Ліфанчук.
Шанс на нього сподіваються отримати кілька сотень українських дітей, які живуть із підтвердженим діагнозом спінальної м'язової атрофії різних типів. Та ліки від неї профільне міністерство поки закупити не в змозі.
"Ми не здійснювали централізовано закупівель ліків від СМА, пацієнти їх отримували у межах якоїсь благодійної програми, деякі за власний кошт змогли придбати, або благодійні кошти, що збирались. Ми не здійснюємо закупівлю лікарських засобів у зв'язку з високою вартістю цих препаратів і відсутністю таких коштів", - сказав державний експерт міністерства охорони здоров'я України Євгеній Гончар.
"Основна частина бюджету країни йде на війну з агресором, і ми всі повинні це розуміти, і це розуміють всі наші партнери, які надають нам саме такими гуманітарними траншами", - зазначає Тетяна Іванова, медична директорка "Охматдиту".
Тож на благодійників та все ж і допомогу від держави нині всі надії дітей зі СМА та їхніх батьків. Зберегти найцінніше — життя — дуже дорого їм вартує.
"Як прийду додому, я побіжу обніматись, радуватися те, що я вже вдома. Те, що мені ввели препарат. Я буду чекати вже наступного разу. Я хочу стать самим звичайним", - пояснює Ярослав.
Лідія Середюк, Микола Довгий, "5 канал"
Робіть свій внесок у перемогу – підтримуйте ЗСУ.
ДжерелоГоловні новини дня без спаму та реклами! Друзі, підписуйтеся на "5 канал" у Telegram. Хвилина – і ви в курсі подій.
